“가난한 사람도 교회 가도 되나요?”
설지원팀장에게 온 메시지를 아내에게 보여주자
아내는 팀장님과 한참동안 메시지를 주고 받으며
언제 만날 것인지 시간을 정했습니다.
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그리고 오늘 찬영이네 가족을 만나
예배를 드리고, 새신자등록을 하고 식사를 함께 했습니다.
태어나 처음으로 교회에 와서 등록을 하는 모습을
사진 찍어 두었습니다.
언젠가 이 날을 기억하고 싶을 날이 있을것 같아서입니다.
아기띠로12Kg인 찬영이를 들고
다시 무거운 휴대용 산소호흡기 통을 끼고,
아기용품을 가득 담은 무거운 가방까지 짊어진 찬영이네 엄마는
식당까지 이동하는 걸음까지도 많이 힘겨워 보였습니다.
“이제 돌이 지났나요?”아내의 질문에 찬영이네 엄마는 피식 웃으며
벌써 삼십개월이 넘었다고 대답했습니다.
에드워드 증후군으로 태어난 찬영이는
태어나자마자 신생아 중환자실에서 4개월동안 꼬박 지내게 되었습니다.
그러면서 대두증, 소하악증, 저긴장증등과 함께
희귀난치성 질환인 러셀–실버증후군도 추가되었고
지금은 뇌병변 1급 판정에 여러 장기들의 손상도 있습니다.
이런 아픈 아이를 두고 찬영이네 어머니는 산후조리도 하지 못한 채
병원비와 분유 값을 벌기 위해 식당일을 해야 했습니다.
그러다가 매일처럼 술을 마시고 폭행을 하는 남편 때문에
죽을 만큼 얻어 맞은 날, 찬영이를 안고 무작정 집을 뛰어 나왔다고 합니다.
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그렇게 길거리의 모텔과 시설과 고시원과 병원을 오가며 기거를 하다가
그 과정에서 찬영이의 엄마는 심한 우울증도 앓게 되었습니다.
상상도 할 수 없는 불안한 시간들을 걸어왔습니다.
우리가 식사를 하는 동안, 링거통에 담은 분유를 옷걸이에 걸어서 찬영이에게 연결했습니다.
찬영이는 호흡과 식사를 코로 연결된 호스로 하기 때문입니다.
찬영이 엄마는 외부에서 이렇게 편하게 식사한 것은 처음이라 합니다.
거창하지도 않은 평범한 식당에서의 식사가
찬영이 엄마에게는 그렇게 느껴졌나 봅니다.
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이 가정에게 필요한 것이 너무나 많습니다.
이번에 이사한 집은 물이 새고
아이 돌보는 시간이 부족해서 끼니도 컵라면으로 대충 해결하기도 합니다.
당장 찬영이에게 사용되는 기초적인 것만 살펴봐도
분유를 먹일 때 사용하는 1회용 수액세트(infusion set)와
기저귀(대형 남아용 하기스 밴드형), 아이가 먹을 분유 파우더(페디아 파우더)…
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집에 돌아와서 아이들과 함께 손을 잡고
아픈 찬영이네를 위해 함께 기도했습니다.
아이들의 장난스럽고 귀여운 통성기도소리가 참 감사했습니다.
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