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함께 자랍니다

“엄마 아빠께
엄마 아빠 많이 힘드시죠?
우리가 거의 편지가 없었죠?
그래서 쓴 거예요. 
사랑하고 축복하고 감사드려요. 
우리가 많이 컸어요. 
그런 게 엄마 아빠 덕분이예요.
우리가 이제 엄마 아빠 말씀 잘 듣고
행복하고 복된 가족이 되어요.
엄마 아빠 최고.
우리 사랑해주셔서 감사합니다.
엄마 아빠 늙지마세요.
우리가 처음으로 엄마 아빠께
이렇게 긴 편지를 썼네요.
우리를 낳아 주셔서 감사하고 행복해요.
우리 함께 살아요.
온유 소명 올림.”
 
방에서 자기들끼리 웃으며
쓴 편지를 내밀었습니다.
우리가 분명 좋아 할 거라는 확신을 가진 표정으로.
아이들이 많이 자랐습니다.
 
어제는 희철이 엄마에게서 
또 언제 놀러 올 거냐고. 전화가 왔습니다.
며칠 전 아이들을 데리고 희철이의 지하방에 놀러 갔습니다.
방안 가득한 아이들의 웃음에 희철이와 어머니도 좋았나 봅니다.
나중에 집으로 돌아오는 길에 온유가 이것저것 물었습니다.
 
“희철이 오빠는 우리를 보고 부끄럼을 타나 봐.
계속 몸을 비틀어.”
“응. 온유야. 희철이 오빠는 몸이 아파서 그런 거야.”
“그런데 몸이 아픈 사람들은 모두 집이 작아. 지난번에 찬영이네도 그랬잖아.”
“온유가 그렇게 몸이 불편한 사람을 보면 어떤 생각이 들어? 불쌍해?”
“응. 그런 생각이 들어.”
 
“온유야 엄마는 불쌍하다는 생각이 들지 않고
멋지다는 생각이 들더라?
아프거나 불편한 데가 하나도 없어도 마음이 병든 사람이 많거든.
자신은 부끄럽거나 불쌍하다고 생각하지 않는데
다른 사람이 불쌍하다고 생각하면 어떤 마음이 들까?
몸은 불편하지만 
장애에도 불구하고 멋지게 살아가는 사람을 엄마는 멋있다고 생각해.
엄마의 아빠, 그러니까 온유의 외할아버지도 앞을 보지 못하는 분이셨거든.
그런데 얼마나 멋진 분이셨는지 몰라.”
 
아내가 아이들에게 들려준 이야기가 좋았습니다.
아이들도 자라고, 나도 자라갑니다.

당신의 자녀를 위한 급박한 전개

이제 살아가겠습니다.
주님이 우리에게 살아라고 말씀하시는 것 같습니다.”

희철이 어머니가  순간 순간 눈물흘리며 말씀하실 때
얼마나 감사했는지 모릅니다.
누가 잘 살라고 말한다고 해서
살아갈 수 있는게 삶이 아닙니다.
그동안 용기내어 잘 살라는 말을 얼마나 많이 들었을까요?

이 말을 스스로 말해주어서 얼마나 감사한지요.

아픈 두 모자가 힘을 내어 잘 살아준다는 말에
뛸듯이 기쁜 이 마음은 주님이 주신 격려겠지요.

무경이는 여전히 몸을 못 움직입니다.
쌍동이 동생 석빈이와 누나 수빈이는
가끔 감기에 걸리긴 하지만 건강합니다.
다른 아이들은 자라는데
여전히 누워있는 무경이를 보면
그저 아프고 미안해서 눈물만 흐른다고 합니다.
그래도, 무경이 어머니도 기도하면서 힘내어 살아가고 있습니다.

무경이를 처음 만난 날,
무경이의 손을 잡고 기도하며
어머니에게 하나님을 전했습니다.
신이 있다면 왜 이런 절망이 있겠느냐는
무경이 어머니에게
그날 감사하게도 우리 아버지의 마음이 전해졌습니다.

아프고 절망스런 풍경들을 떠올리며
주님의 마음을 생각해 봅니다.
예수님은 맹인과 귀신 들려 말 못하는 사람을 고치시고
모든 도시와 마을에 두루 다니시며 하늘나라 복음을 전하시고
모든 질병과 아픔을 고쳐 주셨습니다. (마9:35)
목자 없는 양같은 당신의 백성들을 보시고
예수님은 제자들에게 기도할 것을 명했습니다.
왜냐하면 예수님이 무리를 불쌍히 여기셨기 때문입니다.
“예수께서 무리를 보시고 그들을 불쌍히 여기셨습니다.”(마9:36)
불쌍히 여기다로 번역된 이 말은
내장에 통증을 줄만큼 깊은 아픔을 표현하는 말입니다.
당신의 백성을 향한 주님의 이 마음은
제자들에게 아래와 같이 기도할 것을 명했습니다.

“추수할 것은 많은데 일꾼이 적으니
그러므로 추수하는 주인에게 청하여
추수할 일꾼들을 보내 달라고 요청하라.” (마9:37-38)

그러고는 깜짝 놀랄 장면을 만납니다.
예수님이 제자들에게 기도하라는 내용은
다음 장면에서 곧바로 성취되었습니다.
‘예수님은 열두 제자에게
더러운 귀신을 쫓아내며
모든 질병과 아픔을 고치는 권능을 주셨습니다.'(마10:1)

주님의 마음.
다급하다 못해
급박하기까지 한 성경의 전개와 성취속에

당신의 자녀를 향한
주님의 마음이 만져지는 것 같았습니다.

#희귀난치 #희철이 #무경이 #불쌍히여기다 #일꾼을위한기도 #다급한전개 #숨은주님의마음

희철이의 생일빵

며칠전 생일날을 희철이의 병원에서 보냈습니다.
언제 이렇게 친해졌다고 희철이는
나이가 스무살 넘게 차이나는 제 옆구리를 토닥거리며
장난을 쳤습니다.
“형 생일 축하해. 생일빵이야!”

제 생일을 누가 알려줬는지
희철이 엄마는 생일케잌을 준비했습니다.
언젠가부터 생일에 별의미를 두지 않았는데
정성스레 손글씨로 적어준 편지를 읽으며
마음이 뭉클했습니다.

편지 내용중에 제 마음을 잡아끄는 문장이 있었습니다.
“희철이가 태어나기 전에 형이
(고등학교 수학여행에서 교통사고로)죽어서
형의 존재가 그리운 것 같아요.
그래서 혹시 작가님을 형이라 불러도 되는지
엄마에게 자꾸 허락을 물어보네요.”

편지를 읽으며 희철이가 내게 형이라 부를 때
힘껏 용기내어 불렀겠다는 생각이 들었습니다.
나는 이리 저리 바빠서
자주 만나지 못하지만 대신
마음씨 좋은 형, 누나들을
희철이에게 소개시켜줘야 겠다는 생각이 들었습니다.
희철이의 친구가 되면 대단한 무언가를 해야 하는 것이 아닙니다.
그저 희철이가 좋아하는 야구장에서 함께 소리지르고 응원하는 것만으로
평생에 잊지 못할 추억이 될 것 같습니다.

유쾌하고 똑똑했던 희철이지만
시간이 지날수록  파킨슨병으로 인해
자신의 몸을 스스로 통제할 수 없게 되면서
두려움과 함께 수치심이 밀려드나봅니다.
이래저래 희철이의 몸도 마음도 지쳐 있는 상태라
우선 퇴원한 후 2~3주동안 집에서 안정을 취하려고 합니다.
희철이의 수술은 10시간이 넘게 걸려서
무엇보다 컨디션 조절이 필요하다고 합니다.

희철이가 퇴원하는 대신
낮동안에는 간병인에게 부탁을 하고
이제 어머니의 치료를 시작하려고 합니다.
좋은 간병인을 만날 수 있도록,
앞으로 진행될 두 사람의 치료와 건강을 위해
몸과 마음을 위해 함께 기도해주세요.

새해의 기도

한 해를 어떻게 지나쳤는지 모르겠습니다.
지인의 부친상이 있어서
장례식을 다녀오는 차안에서 송구영신을 보냈습니다.
한 해를 마치고, 시작되는 지점 없이
희철이 가정의 병원비와 생계비를 돕기 위해
이곳 저곳을 오가며 보냈습니다.
다음주까지 이 일을 다 정리하고 나면 그제야 새해를 맞을 것 같습니다.

몇 주간을 바삐 사람들을 만나고  다녔습니다.
무슨 시간을 보내고 있는지 몰라서
나 스스로에게 끊임없이 묻고 있습니다.
하지만 아마도 그 질문에 대한 답은
시간이 지나면 주님이 주실 것 같습니다.
지금은 주님이 주시는 마음에
순종하면 될 것 같습니다.

그래도 몇 주동안 많은 변화가 있었습니다.
자신의 치료를 포기하셨던 어머니는
희철이를 먼저 수술시킨 후에 경과를 살핀 후
안정이 되면 간병인에게 희철이를 맡기고
본인도 수술받기를 결정하셨습니다.
얼마나 감사한 일인지 모릅니다.
현재 전달되었거나 모금된 금액은
천오백만원이 넘습니다.
도움을 약속한 기관과 교회들이 있어서
훨씬 많은 도움들이 이어질 것 같습니다.

감사하지만, 누군가의 말처럼
그래도 여전히 아픈 건 아픈 일입니다.
수화기 저편에서 아이의 울음소리가 들립니다.
희철이의 상태가 자꾸만 안 좋아져서 고통합니다.
그에 따른 검사도 많아져서 수술시기도 조금씩 늦춰집니다.

신년을 맞는 차안에서
주님의 도우심을 구했습니다.

“수없이 많은 아픔과
견딜 수 없는 절망을 만났지만
살 수 없을 것 같은 아찔함을 만나지만
시간이 지나서 그 때의 아픔과 절망을 돌아보면
그래도 살 수 있었음을 생각합니다.
사람이 감당할 수 없는 시험을 허락하지 않으시는
주님을 신뢰합니다.
우리가 만나는 모든 아픔과 고통과 절망은
아프지만, 그래도 감당할 수 있는 것이라 믿습니다.
주님 도와주세요.”

희철이의 수술

카페나 빵집에서 뭘 한 번 사본 적도 없이
살아오신 것 같아요.
희철이 어머니는 커피를 사주시면서
콜라 먹는 큰 빨대를 가져다 주셨습니다.

지난번 아프리카로 떠나기 전에
희철이와 희철이 어머니를 만났습니다.
마흔 여섯에 낳은 귀한 아들 희철이는
세살 무렵 폐렴을 심하게 앓은 후,
뇌병변 1급 장애판정을 받게 되었습니다.
거기다가 파킨스병 까지 앓게 되어서
혼자서는 아무것도 할 수 없는 아이입니다.
몸을 심하게 흔들어서
일상생활이 불가능하지만
특유의 유쾌함을 잃지 않는 아이입니다.

어머니는 희철이가 병원에 입원해 있을  때
뇌경색으로 병원 계단에서 굴러서
27일간 의식이 돌아왔습니다.
그 후로 한쪽 팔과 다리가 조금 불편하십니다.
남편과 첫째 아들도 심장마비와 사고로  잃어 버렸는데
어머니까지 최근 암진단을 받게 되었습니다.

어머니가 많이 아프셔서
희철이에게 밥을 못 해주는 날에는
“엄마, 나 배고프지 않아.”
도리어 어머니를 위로하고
팔, 다리를 주물러 주기까지 합니다.

어두운 터널 같아 보이는 이들에게
가족 사진을 찍어 선물했습니다.
이 작은 선물에도 이들은 너무 환하게 기뻐했습니다.
그리고는 혼자서 준비하던 일이 하나 있습니다.
내년에 희철이에게 컴퓨터를 마련해 주는 일입니다.
희철이는 꽤. 글을 잘 쓰는 편입니다.
흔들리는 몸으로 어떻게든 키보드를 투박하게 눌러가며
문장과 문장을 이어갑니다.
그래서 교내 글짓기 대회에서
큰 상을 타기도 했다고 어깨를 으쓱거립니다.
그런데, 컴퓨터가 고장나서 요즘은 글을 쓰지 못하고 있는 중입니다.
요즘은 희철이가 말을 하면 어머니가 받아 적어주십니다.

그래서 친구와 함께 돈을 모아서
내년초에 희철이를 위해 컴퓨터를 마련하려고 생각중입니다.
그런데, 컴퓨터 보다 더 급한 일이 생겼습니다.
지금 둘은 병원에 있습니다.
희철이의 수술 때문입니다.
원래는 어머니의 수술이 더 시급한데
돈이 없어서 어머니는 희철이를 먼저 수술하게 하셨습니다.
당연히 자식이 먼저라면서요.
희철이 어머니는 신장이식이 시급하지만
재정이 어려워서 월세도 내기 어려운 형편입니다.
희철이는 하나님이 아빠와 형을 데려가고
어머니 마저 아프게 해서 기도하는 것이 참 어렵다고 합니다.
그런 아들에게 어머니는 이렇게 말씀하십니다.

“아들아, 하나님은 항상 너를 사랑하시고 지켜 주신단다.
우리는 은혜 안에 더없이 잘 지내고 있으니
하루하루 즐거운 마음으로 지내자.
오늘 하루를 있게 해 주심에 감사하는 마음으로 살자.”

희철이를 위한 후원은
국민은행 143001-01-002662(사회복지법인 토기장이세상) 으로 받겠습니다.
입금명에 희철이를 따로 명기해 주시면 구분하는데 도움이 될 것 같습니다.
* 기부금영수증을 원하시는 분은 성함, 주소, 연락처를 알려주시면 됩니다. (02_3143.0400)

————————————————–

“시간아 멈춰라

내 작은 소원 하나 이루게”

 

내 꿈은 야구선수입니다.
하지만 2001년 세 살 크리스마스 이브에 앓은 감기로 시작해
지금은 꿈을 이룰 수 없을 만큼의 큰 장애를 가지게 되었습니다.
그래도 내가 버리지 않는 희망 하나는
열심히 치료를 받아 보통 사람이 되는 것입니다.

완전한 아이 희철이가 되어 스스로 일어설 수 있을 땐
또래들처럼 학원을 핑계로
좋아하는 야구 선수의 게임도 관람하고 싶고
친구들과 PC방, 극장 등을 다니며
사소한 것들에 일탈을 하고 싶기도 합니다.
야구선수는 아닐지라도 훌륭한 야구해설가가 되면 좋겠습니다.

그러기 위해선 지금보다 더 열심히 노력해야 하는 것을 알지만
맘처럼 움직이지 않는 몸이 마치 탈을 뒤집어 쓴 것처럼 답답합니다.
때로는 겨울이 되어 옷을 벗는 나무처럼 사람들 앞에서
내 허물을 벗고 있는 것 같습니다.
그래도 이런 내가 할 수 있는 건,
비어 있는 아빠 자리를 대신하는 것입니다.
옆에서 나를 말없이 지켜 주고 보살펴 주는 우리 엄마,
가끔은 내게 너무 많은 것을 요구하시지만,
돌아보면 다 내 꿈을 위해서 하신 말씀이리라 생각합니다.

그런데 내 생각과는 다르게 우리 사회는
나 같은 장애인을 다른 눈으로 바라봅니다.
그런 시선을 느낄 때면
내 꿈이 정말 이루어질까도 생각합니다.
엊그제도 엄마와 병원에 다녀오다가 속이 상했습니다.
엄마는 우산도 없이 비를 맞으며 택시를 잡았지만,
멈추어 섰다가도 휠체어를 보고 다들 그냥 가 버렸습니다.
50분이 넘도록 택시를 잡지 못한 엄마는 내게 다가와 말했습니다.

“희철아, 미안해. 아들아, 사랑한다.”
그러나 이미 지친 목소리에서
나는 엄마가 빗속에서 얼마나 울었는지를 알 수 있었습니다.
정말이지 처음으로 다가오는 택시 바퀴에 휠체어를 들이대고 싶었습니다.
이럴 때면 치료도 운동도 다 포기하고 싶습니다.
현실을 피할 수 없는 나의 비참함,
그저 참고 견뎌야 하는 건가요?
하지만 난 끝까지 희망을 버리지 않을 것입니다.
난 늘 속으로 외칩니다.
“정희철, 파이팅!” 하고.
열심히 노력하여 나의 꿈이 이루어지는 날이 오리라 믿기에
오늘도 다시 한 번 외쳐 보렵니다.

“정희철, 파이팅!”

_ 희철이의 말을 받아서
어머니가 적어 주신 글입니다.

희철이는 말을 다 마친 후에
엄마가 많이 아프다고 전하고 싶었는데
말을 하면 정말 엄마를 잃어버릴까 봐,
정말 잃어버리면 큰일나니까
차마 그 이야기를 입에 담지 않을 거라 했습니다.

아. 주님. 도와주세요.

희철이와 어머니

“하나님이 감당할 수 있는 시련만 준다고 믿기에
주님이 우리 희철이를 주셨다고 믿는데
쉽지만은 않습니다.”

 

희철이..
아프리카로 떠나기 며칠전,
희철이와 그의 어머니를 신촌에서 만났습니다.
경기도 광주에서 살고 계신데,
아픈 희철이와 아픈 어머니의 치료 때문에
신촌 세브란스까지 한달에도 몇 번씩 방문해야 하기 때문입니다.

희철이는 태어날 때 이름은 반석이었습니다.
반석같은 아이, 그는 유쾌하고 유머감각 있는 친구입니다.
하지만 뇌병변 1급 장애로 몸을 심하게 떨어서 일상생활이 불가능합니다.
게다가 이젠 파킨슨병을 앓게 되었습니다.

어머니는 희철이가 병원에 입원해 있을 때
뇌경색으로 병원 계단에서 굴러서 27일만에 의식이 돌아왔습니다.
그나마 쓰러진 곳이 병원이라 처치가  빨랐습니다.

남편도 일찍 떠나버리고, 첫째 아들도 교통사고로 떠나버린
어머니의 가슴에는 커다란 멍이 있습니다.
“감당할 수 있는 시련만 준다고 믿는데..”
얼마전 병원에서 어머니는 암진단까지 받게 되었습니다.
어머니의 소원은 소박하지만 절박하며,
자신의 의지로는 이루어 질 수 없는 내용입니다.

“내 아들보다 조금만 더 있었으면 좋겠습니다.
희철이는 이 엄마가 돌봐줘야 하는데,
이 아이보다 1분 1초만 더 사는것이 소원입니다.

어머니의 소원은 자신을 위한 것이 아닙니다.
마지막까지 아들을 위한 기도입니다.

DSC_9060

야구를 좋아하는 희철이는 요즘 프로야구 포스트시즌이라
신바람이 났을 것입니다.
팀별로 모든 전력을 줄줄 꿰고 있습니다.
내가 맞장구를 쳐줬더니 하이파이브를 하며 내 손을 꼬옥 잡고 씨익 웃습니다.
얼마 뒤에 야구장에 가게 되었다며 함께 가자고 몇 번을 졸라댔습니다.
희철이가 야구장에 있던 날, 저는 아프리카에 있었지요.
제가 아프리카에 있는 동안에 내가 찍은 사진을 인화해서
어제 희철이에게 전달되었습니다.

희철이 어머니가 복수가 차서
병원에 며칠을 입원하셨다고 합니다.
그런데 돌아와서 사진을 보시고는 너무나 행복해 하셨다고 합니다.
못생긴 자기를 아름답게 찍어줘서 고맙다는 인사도 받았습니다.
사진을 보내드린다고 하고 2주나 늦었는데
어머니가 가장 기뻐할 수 있는 타이밍에 전달이 되었습니다.
헤어나올 수 없을 것 같은 절망, 그 속에서도 잠시 웃게 됩니다.

희철이와  어머니를 위해 도움과 기도부탁드릴게요.